Anonymous - 2017-08-06, 21:29 Temat postu: Ministerstwo Zdrowia a leki dla IS bez refundacji Ze względu na nadmiar obowiązków, dopiero teraz umieszczam odpowiedz na mój list, z Ministerstwa Zdrowia, w sprawie refundacji lesków dla osób IS. Ta jest odmowna. Zamieszczam też swój komentarz. Poprzez osoby 3cie, wypowiedział się prof. Lew- Starowicz i uznał, że refundacja na leki hormonalne nie jest mi potrzebna. To oznacza, że widocznie ma dość małą wiedzę w temacie i pewnie, standardowo, myli Interseksualizm z transseksualizmem - leki hormonalne muszę stosować, w swoim przypadku, od 12 roku życia, do śmierci. Robiłem nawet takie wyliczenie na leku estradiloowym, produkcji polskiej, o nazwie Gynodian Depot - by było prościej obliczyć, niż z czeskiego Neofollinu, którego stosuję od ponad 4 lat. Przy założeniach, że jego cena by była stała - 55zł i stosuję go od 12stego do 70 rż ( jak dla hermy z innymi poważnymi przypadłościami, to bardzo optymistyczna wersja ). Jeden zastrzyk robi się średnio raz na 10 dni. W liceum ledwo zdałem z matmy, ale policzę po swojemu : miesięcznie wychodzi 55zł x 3 = 165zł. To rocznie : 165 x 12mcy = 1980 zł rocznie x 58lat = bagatela 114840zł PRZEZ CAŁE ŻYCIE. A jest to mój lek obowiązkowy, do którego dochodzą inne, niemniej obowiązkowe, których tu nawet nie wliczam. Oprócz tego, Pani Dyrektor Obarska wsponina "o równym traktowaniu innych grup, w tym transowych" - z tym, że te "inne grupy" wywalczyły już sobie refundację kilka lat temu. Polegało to na tym, że transseksualni pacjenci dra Z.L. z Warszawy ( a ma ich sporo ) pisali gromnie i tłumnie pisma, z prośbą o refundację i taką uzyskali. Od kiedy mam diagnozę Q98.9 ( nieokreślona aberracja chromosomalna z fenotypem męskim ) zamiast poprzedniej F64.0 ( Zespół Dezaprobaty Płci Fenotypowej aka Transseksualizm ) to nie mam zniżek na preparaty hormonalne. GDZIE TU RÓWNE TRAKTOWANIE "INNYCH GRUP", pytam się ? Osób Transseksualnych, w prównaniu do Interseksulanych, jest kilkadzieścia procent więcej. A hermafrodytywnych, jak mój przypadek - może nawet kilkaset procent. Osób takich jak ja, przypadki mi podobne - może kilka osób w całym kraju. NIE MOŻNABY TEJ GARSTKI LUDZI OBJĄĆ REFUNDACJĄ w ramach "równego traktowania innych grup" ? Tym bardziej, że dla Nas to lecznie jest obligatoryjne. W dodatku Podmiot Odpowiedzialny tak długo nie złoży wniosku o refundację, dopóki nie będą napływały do niego prośby, jak te od pacjentów Dra L. , 3 lata temu. Tylko kto ma je pisać ? . . . Kimberly - 2017-08-06, 22:38
Moje oczy krwawią.
Ech..
Nie da się ukryć.
jeden. Anonymous - 2017-08-06, 22:42 Kimberly, Musisz być złośliwa ? Ja przynajmniej do nich napisałem; inni IS jakoś się nie kwapią. Zamierzam pisać do skutku. wendigo - 2017-08-08, 17:01 Temat postu: Re: Ministerstwo Zdrowia a leki dla IS bez refundacji
Ale ich od wtedy nie bierzesz - nie wprowadzaj ludzi w błąd opowiadaniem o swojej historii, jak niestety często to robisz. Anonymous - 2017-08-16, 17:04 Wysłałem kolejną odpowiedz do Ministerstwa. Najwidoczniej nikt mnie nie chce poprzeć, ale gdyby się jednak ktoś znalazł to piszcie w sprawie refundacji leków hormonalnych dla IS ( najlepiej osoby IS ) pod adres : Ministerstwo Zdrowia Departament Polityki Lekowej i Farmacji ul. Miodowa 15 00-952 Warszawa wendigo, Nie zrozumiałeś - faktem obiektywnym jest, że mój przypadek wymaga stosowania hormonu płciowego już od 12stegto roku życia, a to że go stosuję od 24go rż, to też prawda. Zniszczyło mi to zdrowie i skróciło mocno życie i nie omieszkałem tego napisać w kolejnym liście do Ministerstwa, że takich osób jak ja, jest więcej i refundacja byłaby Nam wskazana. O statnio w radiu mówili, że we wrześniu bedzie lista leków refundowanych i wspominali o chorobach żadkich, a moja się do takich zalicza. Tylko refundacja mnie pewnie nie obejmie ale i tak będę walczył o nią dalej. spider - 2017-08-16, 19:48 Hmm jednostka pewnie za wiele nie wskóra ale powodzenia. Przeglądałem teraz pełną listę leków refundowanych, testosteron tylko w postaci tabletek się załapał, więc też szału nie ma. Anonymous - 2017-08-21, 17:40 A nie orientuj się ktoś jaki mają zajść zmiany u mk? Coś się w refundacji zmieni? Anonymous - 2017-09-21, 12:39 Dalszy ciąg moich perypetii Ministerialnych. Razem z JurkiemB jesteśmy zgodni, że moje próby tłumaczenia na czym Interseksualizm polega, przypomina wołanie na środku pustyni. Tym bardziej, że nie mam nikogo, kto by mnie w tej akcji poparł. Moja kontra na poprzedni list : Odpowiedz w sprawie nr PLA. 4604.368.2017.JCM "Refundacja na leki hormonalne dla osób interseksualnych" W odpowiedzi na list z dn 19.07.2017, oświadczam, co następuje Interseksulalizm, w przeciwieństwie do wspominianego transseksualizmu, dotyczy przypadków biologiczno – genetyczno – somatycznych i w wielu aspektach ze spektrum, leczenie hormonalne jest niezbędne dla poprawnego funkcjonowania organizmu tych osób. Bez wcześnie włączonej suplementacji hormonalnej,takie przypadki narażone są na dodatkowe powikłania, gdyż ich organizm nie jest w stanie sam z siebie produkować niezbędnego hormonu płciowego, którym jest testosteron lub estrogen. W takich wypadkach trzeba syntetyczny lek dostarczać z zewnątrz. Jeśli się go pozbawi osoby interseksualnej, grozi to przykrymi konsekwencjami zdrowotnymi i poważną deterioracją ich organizmu. Przybliżone wyliczenie kosztów leków hormonalnych przedtawia się następująco, przy założeniu stałej ceny leku : Przykładowa osoba, która potrzebuje suplementacji lekiem estradiolowym, iniekcyjnym, którym jest " Gynodian Depot ", w cenie 55zł za paczkę z jednorazowym zastrzykiem raz na 10 dni, od 12stego do 70 roku życia: miesięcznie: 55zł * 3razy/mc = 165zł rocznie : 165zł * 12mcy = 1980zł przez 58 lat: 58 * 1980 = ok 115000zł  !
Do tego dochodzą jeszcze koszty innych leków, przy często występujących innych sprzezeniach, wywołanych na przykład wadliwym zapisem genetycznym ( płciowym ), co wielokrotnie te koszty zwiększa. Osobiście jestem osobą interseksualną hermafrodytywną i od lat walczę o prawidłową diagnozę swojego przypadku, ale utrudniają to liczne odsprzężenia. Oprócz domniemanego PIV oraz Zespołu La Chapelle'a choruję nadolegliwości neurologiczno – psychiatryczne, zaawansowaną astmę oskrzelową i alergię, w tym alergię pokarmową, otyłosć 3go stopnia, wywołaną brakami hormonalnymi, astygmatyzm z krótkowzrocznością, choroby dermatologiczne, psychologiczne środowiskowe i inne. Od paru lat egzystuję na niskiej rencie zdrowotnej, z której muszę pokryć koszty leczenia wszystkich powyższych przypadłości, leków, wyjazdów ( bo nie ma u mnie w mieście lekarzy wszystkich specjalizacji ), a jeszcze odebrano mi zniżki za przejazdy komunikacyjne ( i nie dano nic w zamian ) i teraz sytuacja zmusza mnie do płacenia pełnej ceny dozjadu do lekarza. Mój przypadek ze spektrum wymuszał podanie mi leku hormonalnego ( estradilou ) w wieku 12 lat, jednak z powodu zawirowań społeczno – środowiskowych, udało mi się przyjąć jego pierwszą dawkę w wieku dopiero 24 lat, co poskutkowało zupełną ruiną zdrowotną mojego organizmu przy braku jakiegokolwiek hormonu – moja gospodarka hormonalna nie jest w stanie produkować takowego sama. Wspomniane osoby transseksualne wywalczyły dla siebie refundację leków hormonalnych w roku 2015stym. Ja, jako osoba interhermafrodytywna takiej nie posiadam i mimo, że lek estrtadiolowy jest dla mnie lekiem ratującym życie i służącym jego podtrzymaniu, to nie ma dla mnie i innych osób ze spektrum interseksualnego, takiej refundacji. Lek jest płatny w 100%. Jednak dla osób, dla których lek hormonalny nie jest wymagany dla potrzymania prawidłowych funkcji życiowych bio – somatycznych, a jedynie ułatwia funkcjonowanie w wybranej przez siebie płci, jest refundowany do 30%. Gdzie tutaj << identyczne ( równe ) traktowanie innych grup >>  Nadmienię, że osób transseksualnych jest ogółem kilkadzieścia procent więcej niż interseksualnych, a niektóre przyadki interowe ze spektrum są chorobami żadkimi.
W mojej osobistej ocenie Pan Prof. Dr hab.n.. med Zbigniew Lew- Starowicz albo nie posiada prawidłowej wiedzy nt osób Interseksualnych, albo kto inny fałszywie wypowiada się ustami profesora Starowicza. Najwidoczniej kwota 115000 zł nie jest liczącą się, skoro tej grupy nie obejmie się refundacją. Albo kwota np 500000zł w wyjątkowych przypadkach, jak mój. Jak ma mi to pokryć renta, o wysokości 850zł miesięcznie ? Jak mają za te leki ( obowiązkowe ) zapłacić inne osoby interseksualne ? Dlaczego wciąż nie posiadamy refundacji, gdy leki hormonalne są dla nas obligatoryjne ? 16.08.2016 Emiele Emieńczyk Niestety nie mogę wrzucić skanów z powodów technicznych, więc przepiszę najbardziej kluczowe kawałki tekstu : Warszawa, 2017-09-09 PLA. 4604.688.2017.PP W nawiązaniu do korespondencji w sprawie refundacji leków hormonalnych ( ...) u osób interseksualnych, Ministerstwo Zdrowia informuje, iż podtrzymuje już uprzednio zajęte stanowisko. (...) Objęcie leku refundacją wymaga złożenia odpowiedniego wniosku przez Podmiot Odpowiedzialny. Dotychczas do Ministerstwa Zdrowia wniosek o objęcie refundacją preparatu Gynodian Depot nie wpłynął. (...) W przypadku, gdy jest to niezbędne dla ratowania zdrowia i życia , Minister Zdrowia może wydać decyzję o refundacji leku (...) we wskazaniu pozarejestracyjnym ( nie uwzględnionym w Charakterystyce Produktu Leczniczego ). ( . . . ) W tym miejscu warto przytoczyć opinię Konsultanta Krajowego Prof. dr hab. med. Zbigniewa Lwa- Starowicza, zgodnie z którą brak jest podstaw do refundacji leków hormonalnych dla osób interseksualnych. ( . . . ) Będę informować o dalszym postępie w tej sprawie, bo nie zamierzam rezygnować. Armand - 2017-09-21, 12:47 Lew-Starowicz uważa, że osobom inter nie należy się refundacja? Starzeje się chyba i na łeb mu padło. Anonymous - 2017-09-21, 13:03 *kibicuje* |
||||||||||||||||
